Otoimmün Hastalıklar

Benim Dünyam'da anlatılan her şey hastalık sürecimde yaşadıklarım ve tecrübelerimden ibarettir. Aldığım kararlar tamamen bana aittir. Doğruluğuna inanmadığınız hiç bir adımı atmayınız !!!

16 Ağustos 2017 Çarşamba

ALA8(16.08.2017)

Gönül Rahatlığı ile Seyahate Çıkabilirim : ) mi acaba?



Bu kadar kısa zamanda yol alacağımı açıkcası düşünmüyordum. Ama şuan keşke ilaçlarım bitmiş olarak İspanya'ya uçuyor olsaydım. Hem de mutluluktan : )

Bugünüme şükür, bin şükür, yüz bin kere şükür...

Evet, İspanya'ya gidiyorum. Bavulum hazır : ) Peki yanımda ne götürüyorum?

  • 3-5 kıyafet herkes gibi : )
  • Gün gün kullanacağım şekilde paketlenmiş vitaminlerim( ALA/B complex/ Milk Thistle/ Selenyum/ Omega 3/ Qenzyme10/ zerdeçal)
  • Eee ilaç kullanıyoruz n'palım( troid ilacım levotiron ve sadece 50 mg kortizon ilacım deltacortilin)
  • Kilo ile vakumlanmış ciğ kuruyemiş(badem,ceviz,fındık) ve kuru kayısı,hurma
  • Kinoa unundan yapılmış yaban mersinli kurabiyelerim, amarant unundan yapılmış ballı atıştırmalıklarım :)
  • Güneş kremimi kendim yaptım, hindistancevizi yağı ve çinkoksit kremden
  • Pazardan alacağım bir öğünlük sebzelerimizi tüketirken sebzelerin üzerine ilave etmek için damlalıklı bir şişede zeytinyağ(yağ almalıyım çünkü vitaminlerimin emilimi yağla sağlanıyor)
Giderken mevcut ağırlığımızın hepsini yiyecekler dolduracak :) Bunların hepsi gün içerisinde ve aralarda bizi idare edecekler. Çünkü muhtemelen protein ağırlıklı beslenemiyor olacağım. Evet, kalacağım yer pazara çok çok yakın olsa da gün içerisinde sık sık alışveriş edecek konumda olmayacağım.

Gıda bulmakta Türkiye'den daha az zorlanacağımı umarak, sizleri son tahlilim ile buluşturuyorum.

---------

Denise ile cumartesi günü(12.08.2017) de Türker abiyi buluşturdum. Skype üzerinden her ikisine de tercümanlık yaptım. Ne dil, ne din, ne ülke bizi ayırmıyor :) Onlar için en zorlu ve büyük görevimi tamamladım. Türker abi de 21 yıllık ilaçlara bağlı yaşayan otoimmün hepatit hastası ve umarım artık iyileşen bir hasta olacak çünkü Denise ile uzun bir yolculuğa başladılar. Güzel haberlerle burada yer almak ümidi ile diyorum. Ve....gelelim bana...

İmmuranı sıfırlayan bana bedenim "hop! Dur bakalım ! Sen ne yapıyorsun?" dedi :) İlaçlarla yaşamaya alışkın olan bu beden ilaç düştükçe kendini gösteriyor. By bana sadece zaman kaybettirir bu ben yolun sonunu zaten biliyorum ve oldukça yol katettiğimi düşünüyorum.

Çok az kaldı 5mg kortizon 2,5 mg a düşecek diyorduk. Hatta cumartesi günkü Skype görüşmesinde Denise'ya "Can I take off 5 mg prednison, now?" dedim. O da" Please, you should be patient" dedi. O sabır bende yok :) Ama olmalı biliyorum.




Değerlerin artışı beni üzmedi. Çünkü ne yapmam gerektiğini biliyordum. Vücut şuan ilaçsız en saf halini gösteriyor. Denise nın dediğine göre insanların çoğu 10 mg kortizona düştüklerinde tepki verirlermiş ancak ben 5 mg ile bile idare edebiliyorum. Yani durumumu olağan ve beklenilen olarak karşıladı. Sadece alışma süreci için zaman gerekliymiş.

Panik yapmadan biraz vitaminleri artırdık. Alfa Lipoik Asit 1200 mg dan daha fazla alınamaz çünkü çoğu beden anca bu kadarını kaldırabiliyor. Tabi bunlar Denise nın tecrübesi. O nedenle, antikorlarla çok iyi savaşan Selenyumu ve karaciğeri çok iyi besleyen MilkThistle ı biraz artırdık ve 5 mg kortizonda kaldık. Barcelona da diyeti bozmazsam değerler ne olur göreceğiz :) Mutluluk asıl ilaçtır. Ben mutlu gidiyorum çok mutlu döneceğim ...







9 Ağustos 2017 Çarşamba



Sen onu da yiyemiyorsun öyle mi?

Hımm, bundan sonra böyle mi besleneceksin?
(Kaşlar aşağı düşürülüp, dudak bükerek, tüh tüh vah vah çekerek soruluyor bu soru)

Sakın besinsiz kalmayasın ?

Sana bir şey diyeceğim ama kızma (?) Ay canım, çok zayıfladın sen yaa...

Bu vitaminleri kullanıyorsun da başka organlarını mahvetmeyesin ?

Sen normal çay içemiyor musun da kombu çay varmış onu içiyormuşsun ?
(burda sesli gülmem lazım lütfen :) )

...


Daha aldığım ve cevabını bile vermek istemediğim nice sorular var hayatımda. Merak etmiyor değilim(?) Gerçekten beni anlayan var mı hayatta? Yaşamayanların asla ve asla anlayamayacağını ben çok önceleri kavradım zaten, peki ya yaşayanlar?

Sorularımın cevapları:

Hayır. Yiyemiyor değilim şükür ki herkes gibi Allah bana ağız, yutak, mide, bağırsak... ne gerekliyse vermiş. Bunlara ek olarak bir de şükretme yetisi ve yüksek irade vermiş. O nedenle, yiyemiyor değil YEMİYORUM. Çünkü ben böyle tercih ediyorum ve Allah bana bu şekilde şifa verdi. Ben yiyebildiklerime defalarca şükrediyorum çünkü 1 aylık hastane maceramda yemek isteyipte midesi olmadığı için yiyemeyen insanlar gördüm ben. Ya sen?

Bundan sonra böyle beslenmek ya da beslenmemekte benim tercihim tabi ki. Eğer irademe engel olamayıp, yersem biliyorum ki bağırsak tahribatı beni YOKLAYABİLİR. Yoklar demiyorum dikkat edin. Neticede ben doğuştan hasta değildim bir şekilde vücudum alarm verdi. Çok mu sağlıksız besleniyordum? Hayır, tabi ki. Belki bir çoğunuzdan daha sağlıklı... Ama şunu kavrayalım, herkes farklıdır. O nedenle, bana sağlıklı seçimler yaptığım için öyle kaşlarını indirerek acıma! Taktir edemiyorsan başarımı ,kendi iradesizliğinden utanarak, en azından saygı duy. Ben seni "yazık o vücuduna, Allah'ın verdiği cana bakamıyorsun ey insan" diye yargılıyor muyum ya da acır gözlerle sorguluyor muyum? O zaman...

Zayıflamış olmam beni mutlu eder, zaten her kadın her gününü buna çaba harcayarak geçirir. Ama boğazımıza hakim olmadığımız için "su içsem yarıyor canım" gibi bahanelere sığınmış olarak buluruz kendimizi ve dün başlayan diyetimiz bugün biter :) Şükür ki "Aneroksiya" hastası değilim ben sadece sağlıklı beslenerek sağlıklı kiloya düşmüş bir bireyim.

Kullandığım vitaminlerim hepsi gıdaların bize yeteri kadarını veremediği için vucütta eksikliği görülen ve görevini tam anlamıyla yerine getiremeyenlerden oluşuyor. ALA, Q10, Cvit, Dvit, selenyum, magnezyum...Birçoğu vücudun bağışıklık sistemini desteklerken diğer organlarında daha sağlıklı çalışmasını sağlıyor. Günümüzde bilinçli doktorlar bu vitaminlerin çoğunu ve daha fazlasını sağlıklı oldukları halde bile kullanıyorlar. Alkali beslenerekte buna destek oluyorlar. Şunu da belirteyim devamlı vitaminlerle yaşamayı tabi ki savunmuyorum. Sadece eksik depoları doldurmanın gerekliliğine inanıyorum.

Kombuçayı(tarifi blogdaki tarifler kısmında ve instagram sayfamda mevcut) benim internette dolaşırken keşvettiğim denemek için edindiğim ve çok sevdiğim probiyotik bir içecek. Süt ve süt ürünleri, gazlı içecek..vb sıvılar tüketmeyince evde içecek olarak opsiyon yaratmak istediğim bir seçenek. Eee bir de faydalıymış(ki faydasını gördüğümü gerçekten düşünüyorum) neden kullanmayayım ve insanları bunun ile tanıştırmayayım. Bende her insan gibi yeşil ve siyah çay tüketiyorum. : )

İnsanoğlu dinlemez yargılar, dinler sorgulamaz, sorgular ama sanki hesap sorar... 
Senin kararlarına saygı duymadan kendi fikirlerini ortaya koyar. Çabalarını, emeklerini, başarını görmez çünkü işine gelmez... ve dahası... 
Ben fazlaca olgunlaştım bu süreçte. Bu insanlar ne yazık ki hep en yakınımdakilerdi. Artık üzülmüyorum onların bu anlamsız izleyişlerine ve yorumsuz bakışlarına çünkü ben kadar olamazlar. Üzgünüm artık onların tabiri ile mütavazi de olamayacağım çünkü ben bunu hakediyorum. Siz bana bu hakkı vermesenizde ben kendimi ödüllendiriyorum. Kime ne ? :)
"Karaciğer sinirden,öfkeden hele ki stresten fazlaca etkilenir" der DENISE bana, o nedenle RELAX olmayı başarmaya çalışıyorum ben, sonsuz destek verenlerim ile...




BESLENMENİN GÜCÜ







"Blogunuzu yaklaşık 5 aydır takip ediyorum. Değerlerinizin düşmesine ve Immuran'ı bırakmanıza çok sevindim :) İnşallah kortizonu da en kısa zamanda bırakır ve iyileşirsiniz.

Bu hastalıkla mücadele ederken beslenme ve diyete ne kadar önem verdiğinizi gördüğüm için ben de size hikayemi yazmak istedim.

Bana da Mayıs'ta otoimmun hepatit başlangıcı teşhisi koydular. Hala tam emin olamıyorlar aslında :)

Geçen sene Kasım ayında tesadüfen yaptırdığım tahlillerin birinde karaciğer enzimlerim ALT, AST  (ALT:90 AST:49) yüksek çıktı. (Benim tahlil yaptırdğım labda ALT, AST değerler skalası <33 şeklinde .)
Fakat ben kendim hiçbir şey hissetmiyordum. Benim hikayem böyle başladı. Aralık - Mayıs arası Ursactive ve E vitamini kullandım. ALT değerlerim bir ara yükseldi sonra indi ama en düşük değeri ALT:81 oldu bu süre boyunca. 

Bu süre zarfında ANA, anti DS-DNA, çölyak testleri ve bir sürü başka testler de yapıldı. Sadece ANA pozitif çıktı. Bendeki sorun ANA pozitif, ALT,AST yüksek olması idi. Diğer karaciğer değerlerimin hepsi normal idi.  
Mayıs ayında doktorum artık biyopsi yapalım dedi. Ben biyopsi sonucunu alana kadar çok umutluydum bende birşey yok diyordum. Fakat biyosi raporunda orta derecede kronik hepatit çıktı. Çok üzüldüm. Doktorum kortizona başlamamız lazım dedi.

Ben de sizi takip ediyordum zaten ve bir arkadaşım da bağışıklık sisteminde bazı sorunlar bağırsak florasının bozulması ile ilgili olabilir böyle şeyler okudum deyince konuyu derinlemesine araştırdım. Diyetisyene gitmeye başladım. Diyetisyenim gıda intolerans testi önerdi ve bu şekilde diyet yaparsam 2 ay içinde değerlerimin düşeceğini söyledi. Doktorumdan kortizon kullanmadan diyet yapmak için 2 ay izin aldım ve diyete başladım.
Doktorum diyetin bir işe yaramayacağını söylemişti.

Benim gıda intolerans testi (York ya da Cambridge degil, ImmuPro300 yaptıdım) sonuçlarımı şöyle özetleyeyim :
Yumurta  - şiddetli intolerans
Guar unu(belki biliyorsunuzdur bir çeşit katkı maddesi) - şiddetli intolerans
Süt ve süt ürünleri - orta derecede intolerans
gluten  - düşük seviyede intolerans
sarımsak - düşük seviyede intolerans
karabiber - düşük seviyede intolerans
zeytin ve zeytinyağı - düşük seviyede intolerans

Yukarıdaki sonuç paleo diyetine benziyor değil mi ? :)  Ama benim diyette ekstradan zeytinyağı, karabiber, sarımsak yok.


Diyetisyenim buna göre bir diyet hazırladı.Ayrıyeten tüm hazır paketli gıdaları, çok şekerli meyveleri ve nişastalı maddeleri de çıkardı. Ve ben  başladım. Bugün 72.günümdeyim diyetimin.

Diyet yaparken yine Ursactive ve E vitaminini kullanıyorum.

Diyete başlamamın 7.gününde - 5 Haziran'da yaptırdığım tahlillerde ALT:88, AST:47 idi, Diğer karaciğer değerim normal idi. 

7 Temmuz'da yaptırdığım tahillerde ALT:60 ve AST:40 oldu :)

7 Ağustos'da yaptırdığım tahlillerde ise ALT:39 ve AST:32 oldu :) 

Diyetten önce sadece Ursactive kullanırken değerlerim hiç bu kadar düşmemişti. 

Doktorum değerlerimdeki bu düşmeye  hayret ediyor ve açıklayamıyor. En son tahlil sonuçlarımdan sonra diyetle devam edelim, kortizona başlamıyoruz dedi :)

Şu an diyete devam ediyorum. İleriki günlerde diyetisyenim sanırım bağrısak florası için gaita testi isteyecek. 

Hikayem biraz uzun oldu, umarım sizi sıkmamışımdır. 

İyi ki bu blogu açmışsınız, sayenizde çok bilgi edindim.

Sağlıklı ve mutlu günler dilerim :)

Sevgiler,
Suna"


Hatırlarsanız eliminasyon diyetinden ve tekrar tanıtımdan bahsetmiştim. Kısaca özetlersem ; AIP(Autoimmune Paleo Diet) te yasak olan tüm gıdaları, tüm tahıllar/tüm baklagiller/ tüm süt ve süt ürünleri yumurtada dahil/ kuruyemişler/ patates/ domates/ patlıcan/ biber/ baharatlar/ tohumlar ve tohum yağları(ayçicek, mısır, keten tohumu gibi) hepsini beslenmenizden 3 haftalık süreç kadar çıkarıyorsunuz. Sonrasında süt ve süt ürünleri, tahılları asla vücuda tanıtmıyorsunuz yani artık hayatınızdan çıktılar. Diğer tüm besinleri tek tek ve belirli periyotlarla ekliyorsunuz. Eklenen besin için vücuttaki tepkiyi gözlemliyorsunuz. Mesela, kuru fasülye yediniz ve sonrasında sancı,gaz ya da her hangi başka bir septom gözlemlediniz. Bu demektir ki, vücudunuz fasülyeyi istemedi. Gibi... Bunu ayrıntılı olarak araştırabilirsiniz.

Gelelim Suna hanıma... Suna hanım bu diyeti yapmamış ve intolerans testi yaptırmış Pyasada bir çok test mevcut güvenilirliği ve hangisinin daha güvenilir olduğu tartışılır bence en güvenilir eliminasyon diyeti hemde bedava. Diyete başlamaya karar verdiğimde ve besinlerin gücüne inandığımda bende bu intolerans testini çok araştırmıştım ama kortizon kullananlarda kortizonu bıraktıktan 1 ay sonra bu testin yapılması istenir. Çünkü kortizon böbrek üstü bezinden salgılanır ve tüm hormonal yapınızı değiştirir.

Suna hanım  kendi için en doğru olanı yapmış. Erken teşhis edilen hastalığına hemen müdahale yapmış ve azcık şundan yeyim azcık bundan yeyim dur bir şey olacak mı diye zaman kaybetmemiş ve bir an önce konuyu netleştirmiş.

Yanlız yukarıda yazan gıdalar sadece Suna hanım için geçerli. İntolerans herkeste farklıdır. Evrensel bir kanıt vardır o da TAHIL ve SÜT ÜRÜNLERİ TÜM İNSANLARA ZARARLIDIR. İnsan doğası gereği intölerans duyar bu besinlere.

Birde şunu demeliyim " EE ben süt içtim,ekmek yedim bir kötülük hissetmedim gaz yok sancı yok. Ama..." bu sizin ne kadar iyi doktor olup olmadığınıza da bağlı. Her insan maalesef kendi kendini doktoru olma yetisine sahip değildir. Bu noktadaki tek önerim. İspatlanmış doğrulara inanın ve YEMEYİN. İnanın bir şey kaybetmezsiniz.



3 Ağustos 2017 Perşembe

GÜMRÜK SORUNU NE ALAKA DEMEYİN!!!

02/08/2017

Gene insanların duyarsızlığına ve paylaşımsızlığına keşke diyeceğim. Çünkü keşke birileri bunları tecrübe ettiğinde yazıya döküyor ve paylaşıyor olsaydı belki süreci daha net görebilir, bir sonraki hamlemizi ona göre yapabilirdik. Keşke en azından tecrübe ettiğini bildiğim insanlara sorduğumda insancıl bir cevap alabilseydim. 

Yurtdışından içeriği ne olursa olsun ürün sipariş etmek Türkiye'nin büyük bir sorunu. Heleki bu gıda içerikli bir ürünse. İthalat ihracaat firmasında çalışıyor, gümrükte ve yurtdışı kargo firmalarında tanıdıklarım olmasına rağmen zorluk yaşamış biri olarak yazıyorum. Ama ne gümrük ne de kargo firmaları bu prosedürlerle ilgileniyor ya da ilgilenmek istemiyor.

Türkiye'den edindiğim ürünleri mükemmel oldukları için tercih etmiyorum bir çoğunun çok eksiği var ama ulaşabildiğim iyi diyebileceğim ürünler sadece bunlar. Eminin olun seçtiğim her ürün tek tek araştırdı, labaratuvarları ile görüşüldü. Kimisi hammadeden dolayı, kimisi ekstrakt oranından dolayı, kimisi güvenilir olduğu için tercih edildi. Kimiside imkansızlıktan ve başka seçenek olamamasından dolayı...

Çaresizliği belki bu yolla çözebilirsem ilerisi daha kolay olur diye düşündüm ve Probiyotik, Selenyum, Magnezyum siparişini iherb.com üzerinden yapmak istedim. Neden iherb.com derseniz, daha güvenilir ve anlaşılır olduğu için. Ürün içerikler, olumlu olumsuz tüm detaylar açıkca belirtilmişti. Hiçbir ürün içinde Türkiye'ye kısıtlamaları yok.

Sürecin işleyişi nedir?

Sipariş oluşturulunca USD olarak ödemenizi yapıyorsunuz. Türkiye gümrük sınırı 30 USD'ye düşürüldüğü için ben o sınırı geçmemeye ve siparişlerimi parçalı vermeye karar verdim. Sipariş aynı gün işleme alındı ve 2 gün sonrasında Amerika'dan yola çıktı. Yaklaşık 2 hafta sonra gümrüğe geldi ve orda kaldı :)

Siparişim gümrükte takıldı, üzerinde "healty product" yazdığı için. Sonrasında gümrükten PTT aracılığı ile telgraf aldım ve telgraf içeriği böyleydi.



Tanıdığım gümrük ve kargo firması ile de iletişime geçtim ancak REÇETE şarttı. Eğer sonrasında sorun çözülmez ise yardımcı olabileceklerdi.

İşte bu noktada bu hastalığın ve bu yardımların bana en büyük katkı sağladığı kişi/kişiler devreye girdi. Hemen doktora reçete ettirdik. Bildiğimiz kaşe ve imzalı, ürünlerin açık ismi ve dozu belirtilen reçete edindim. Anlaşabildiğim doktorlar edindikçe çok mutlu oluyorum :) Telgrafta belirtilen evrakları ilgili postaya ilettim. Yaklaşık 2 hafta gümrükte esir tutulan siparişim toplamda 4 hafta sonra elimdeydi.

Özetlersek, benim tecrüme göre sağlık sitesinden ise bu alışveriş ve kargo üzerine başka bir şey yazdırılamıyorsa ( yalancıktan "kitap" gibi:) ) reçete şart. Reçete yazdırmakta zor değil diye okudum bir çok sitede. Sağlık ocakları da yazabiliyormuş. 

Sonuç ne dersek, Türkiyedeki ile aynı fiyata ama tam 10 kat daha  kaliteli içeriğe sahip probiyotik edindim. Zaman 1 ay uzun evet ama öncesinden planlanıp ayrı ayrı siparişler verilebilir.